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Hay que tener en cuenta

1. La enfermedad de Parkinson no es contagiosa

Aunque la causa no se conoce, está claro que la enfermedad de Parkinson no es contagiosa. Se puede hablar con una persona con la enfermedad de Parkinson, darle la mano o abrazarla y besarla sin ningún riesgo de contraer la enfermedad.

2. La enfermedad de Parkinson no produce demencia o envejecimiento.

Los trastornos cognitivos son poco frecuentes en la enfermedad de Parkinson. Esta creencia es debida a la inexpresividad de la cara y la monotonía del lenguaje típicos de una persona con la enfermedad de Parkinson.

3. La enfermedad de Parkinson es frecuente

No podemos olvidar que en Argentina hay unos 40.000 pacientes que reconocen tener la enfermedad; sin embargo, hay muchas personas aún no diagnosticadas.

4. Hay esperanza para la enfermedad de Parkinson

La mayoría de las personas que sufren esta afección pueden llevar una vida plena y productiva. Hay muchos medicamentos eficaces para mejorar los síntomas, además de otras vías como el tratamiento quirúrgico.

5. Los pacientes parkinsonianos pueden ser más lentos al responder a una pregunta en una conversación

La inexpresividad de la cara puede hacer pensar, erróneamente, que una persona con enfermedad de Parkinson tiene dificultades auditivas.

6. La evolución de la enfermedad de Parkinson es muy variada y variable

Cada situación es particular, pero en la mayoría de los casos las personas afectadas por esta enfermedad tienen un futuro muy esperanzador.

7. No todas las personas con temblores sufren la enfermedad de Parkinson

Hay varias enfermedades o trastornos que se manifiestan con temblor, pero esto no significa necesariamente que sean la enfermedad de Parkinson.

Las asociaciones de enfermos de Parkinson

Encontrarse con otras personas con enfermedad de Parkinson puede ser muy conveniente para compartir información y dudas, y para conocer la enfermedad y mejorar la calidad de vida.

Las diversas asociaciones de enfermos de Parkinson están integradas por personas que tienen la enfermedad de Parkinson, familiares, amigos y profesionales interesados en esta dolencia.

Estas asociaciones sin ánimo de lucro tienen como objetivos:

  • Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.
  • Proporcionar información relacionada con la enfermedad, y asesorar en cuestiones médicas, psicológicas, jurídico-legales y prestaciones sociales.
  • Facilitar la conexión entre afectados.
  • Promover una atención integral e interdisciplinaria.
  • Concienciar de la necesidad de un diagnóstico correcto desde el principio.
  • Representar los intereses de los enfermos de Parkinson y sus familias.
  • Estimular la investigación científica con: becas y premios.
 

La comunicación verbal

El paciente...

  1. Debe tener presente que hablar con claridad requiere una atención y un esfuerzo deliberados.
  2. Debe respirar antes de empezar a hablar y hacer una pausa entre cada palabra o cada frase.
  3. Exagerar la pronunciación de las palabras y comportarse como si el interlocutor fuera sordo y tuviera que leerle los labios ayudará a los demás a comprenderle.
  4. Conviene remarcar la consonante final de la palabra anterior al empezar a decir la palabra siguiente.
  5. Debe procurar expresarse de forma clara, empleando frases concisas.
  6. Es útil tomarse el tiempo necesario para organizar los pensamientos y planear lo que se quiere decir.
  7. Mirar al interlocutor: la comunicación será mucho más fácil para los dos.
  8. Recordar a menudo a los familiares y amigos que le animen a hablar alto.

Los familiares y amigos

  1. Prestar al paciente la atención más completa.
  2. Decirle que hable frase por frase y palabra por palabra, y repetir cada palabra o frase después de él.
  3. Decirle que exagere la pronunciación de las palabras.
  4. Hacerle señales afirmativas, como por ejemplo hacer que sí con la cabeza, para indicarle que se entiende lo que está diciendo.
  5. Animarlo a utilizar frases cortas, incluso de tipo telegráfico.
  6. Si la persona con enfermedad de Parkinson tiene problemas para empezar a hablar, hay que darle tiempo para que comience y no interrumpir su concentración.
  7. Situarse siempre enfrente de él.
    Incitarle a hablar en voz alta.
  8. Decirle que se imagine que la persona con la que habla está en otra habitación y que debe gritar para que le oiga.